Search

Mónica Falconer, madre de Marlon, 6 años, MSUD, transplantado 31/01/06
Coordinadora del Grupo de Charla y Apoyo en Español

This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Ya han pasado cuatro años desde que decidí formar un grupo de apoyo y charla sobre MSUD en español. Dos años después del diagnóstico de mi hijo con esta enfermedad, y con la ayuda del grupo de apoyo de MSUD en inglés, llegué a la conclusión de que muchas familias de habla hispana podrían beneficiarse de un foro en su propia lengua.

Hoy en día somos treinta familias en nuestro grupo de charla. Nos comunicamos en español y los components somos residentes en diversos países como España, México, Honduras, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Alemania y los Estados Unidos.

Cuando el grupo se formó, había tan sólo unas pocas familias que intercambiaban información, algunas recetas aproteícas y experiencias vividas con esta enfermedad. Todos compartíamos nuestras vidas con MSUD, pero nuestras experiencias variaban mucho dependiendo del país en que residían las familias. Nuestro grupo ha crecido y las historias que ahora compartimos siguen siendo únicas y extremecedoras en algunos casos. El tratamiento de una enfermedad metabólica no siemrpe sigue un protocolo. Los medios para obtener fórmula para estos niños también varían. La cura de MSUD no siempre es una opción. Pero los padres en nuestro foro se las arreglan para aprovechar los medios a nuestro alcance siempre con la misma meta en mente: mantener a nuestros hijos con MSUD lo más saludables posible.

Hemos compartido muchas ocasiones felices en las que nuestros niños al fin conseguían el tratamiento adecuado o se recuperaban de una crisis metabólica. Hubo ocasiones cuando algunos niños al fin conseguían la fórmula que necesitaban para sobrevivir, recibían la esperanza de una cura, dejaban atrás la enfermedad de MSUD debido a un transplante de hígado… pero también hemos compartido momentos muy difíciles en los que todos sentimos la tragedia que fue la pérdida de las hijas de dos de nuestras familias. Pero durante momentos de felicidad y tristeza, hemos aprendido a comunicarnos y compartir nuestros conocimientos con la esperanza de que nuevas familias reciban información adecuada sobre la enfermedad de MSUD.

Nuestra meta es alcanzar a la mayor cantidad de familias posible que residen en diferentes países de habla hispana, quienes podrían encontrarse solos o aislados con esta enfermedad. Esperamos poder compartir nuestras experiencias con estas familias y proveerles con información adecuada y nuestro apoyo.

Apreciaríamos si las familias que tengan acceso a este artículo comentasen sobre la existencia de nuestro foro en sus clínicas de metabolopatías. En varias ocasiones hemos descubierto que algunas familias habían vivido aisladas con MSUD debido a la barrera del idioma, sin poder comunicarse con familias en su misma situación. Por favor, anuncien nuestra existencia en sus clínicas y a los equipos médicos que atienden a sus hijos. Entre todos podemos hacer llegar la noticia de nuestro foro a más familias.

Nuestro agradecimiento al Grupo de Apoyo de MSUD en inglés por haber promovido nuestro foro en su página web y por permitirnos participar en esta revista.

Melvin Carruth

This letter is a tribute to my brother Melvin Carruth! We believe he is one of the oldest living African Americans with Maple Syrup Urine Disease.

Read More

NBS-MSUD Connect: Your One-Stop Shop For MSUD Resources

NBS-MSUD Connect was launched as part of the Newborn Screening Connect patient registry (NBS Connect) in 2013 through a partnership between the Department of Human Genetics at Emory University, the Maple Syrup Urine Disease (MSUD) Family Support Group and other key stakeholders.

Read More

Cambrooke Therapeutics

Cambrooke Therapeutics continues to expand its line of delicious and nutritious low protein foods to help improve the lives of individuals with Inborn Errors of Metabolism such as MSUD.

Read More

Updates To Nutrition Management Guidelines

The Nutrition Management Guideline for MSUD was first published in 2014. Since that time, there have been reports of new research and experiences that have prompted updates of the guideline.

Read More

Emory Metabolic Camp 2018 Announcement

Join us June 18-23, 2018 for the 24th Annual Metabolic Camp at Emory University in Atlanta, GA!

Read More

From The Chairman’s Desk

As I sit here reflecting on how much the care and treatment of MSUD has changed over the years, my mind goes back to 1978 when our son Keith was born.

Read More

MSUD Advocacy Report

Medical Nutrition Equity Act

The Medical Nutrition Equity Act (MNEA) would require all private insurance plans (state regulated or self-insured/self-funded) and federal health programs, including Children’s Health Insurance Program, Tricare, Medicaid, Medicare, and Federal Employee Health Benefit Plans, to provide coverage for formula and low-protein foods for all children and adults with MSUD.

Read More

The MSUD Family Support Group Is Excited To Announce Their Participation In The Million Dollar Bike Ride

The MSUD Family Support Group is excited to announce their participation in The Million Dollar Bike Ride

Read More

19th Biennial MSUD Symposium

I can’t believe that almost two years have passed and it is time for another MSUD Symposium! I am especially excited about this conference because I’ve built in extra time for social interaction.

Read More

Transform

A Child's Life

Subscribe to our mailing list

Signup To Our Newsletter Signup with your email address to receive news and updates