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Mónica Falconer, madre de Marlon, 6 años, MSUD, transplantado 31/01/06
Coordinadora del Grupo de Charla y Apoyo en Español

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Ya han pasado cuatro años desde que decidí formar un grupo de apoyo y charla sobre MSUD en español. Dos años después del diagnóstico de mi hijo con esta enfermedad, y con la ayuda del grupo de apoyo de MSUD en inglés, llegué a la conclusión de que muchas familias de habla hispana podrían beneficiarse de un foro en su propia lengua.

Hoy en día somos treinta familias en nuestro grupo de charla. Nos comunicamos en español y los components somos residentes en diversos países como España, México, Honduras, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Alemania y los Estados Unidos.

Cuando el grupo se formó, había tan sólo unas pocas familias que intercambiaban información, algunas recetas aproteícas y experiencias vividas con esta enfermedad. Todos compartíamos nuestras vidas con MSUD, pero nuestras experiencias variaban mucho dependiendo del país en que residían las familias. Nuestro grupo ha crecido y las historias que ahora compartimos siguen siendo únicas y extremecedoras en algunos casos. El tratamiento de una enfermedad metabólica no siemrpe sigue un protocolo. Los medios para obtener fórmula para estos niños también varían. La cura de MSUD no siempre es una opción. Pero los padres en nuestro foro se las arreglan para aprovechar los medios a nuestro alcance siempre con la misma meta en mente: mantener a nuestros hijos con MSUD lo más saludables posible.

Hemos compartido muchas ocasiones felices en las que nuestros niños al fin conseguían el tratamiento adecuado o se recuperaban de una crisis metabólica. Hubo ocasiones cuando algunos niños al fin conseguían la fórmula que necesitaban para sobrevivir, recibían la esperanza de una cura, dejaban atrás la enfermedad de MSUD debido a un transplante de hígado… pero también hemos compartido momentos muy difíciles en los que todos sentimos la tragedia que fue la pérdida de las hijas de dos de nuestras familias. Pero durante momentos de felicidad y tristeza, hemos aprendido a comunicarnos y compartir nuestros conocimientos con la esperanza de que nuevas familias reciban información adecuada sobre la enfermedad de MSUD.

Nuestra meta es alcanzar a la mayor cantidad de familias posible que residen en diferentes países de habla hispana, quienes podrían encontrarse solos o aislados con esta enfermedad. Esperamos poder compartir nuestras experiencias con estas familias y proveerles con información adecuada y nuestro apoyo.

Apreciaríamos si las familias que tengan acceso a este artículo comentasen sobre la existencia de nuestro foro en sus clínicas de metabolopatías. En varias ocasiones hemos descubierto que algunas familias habían vivido aisladas con MSUD debido a la barrera del idioma, sin poder comunicarse con familias en su misma situación. Por favor, anuncien nuestra existencia en sus clínicas y a los equipos médicos que atienden a sus hijos. Entre todos podemos hacer llegar la noticia de nuestro foro a más familias.

Nuestro agradecimiento al Grupo de Apoyo de MSUD en inglés por haber promovido nuestro foro en su página web y por permitirnos participar en esta revista.

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